Jmenuji se Denisa (29), přítel Míra (32). Mám syna Daniela (6) těžká mentální retardace , autismus , bez řeči.
Dcera Zora (2) zdravá jako řepa. A abych nezapomněla , máme i hafana čivavu Jaspera.
Určitě si teď někdo říká, má dvě děti z toho jedno nemocné a není sama. Omyl všechno v životě není růžové , a to zná mnoho z nás co má nemocného člena rodiny.
Kolikrát se bohužel stává , že mít nemocného člena rodiny nedej bože jedná-li se o dítě, tak člověk zůstane sám. Nebudem si tu mazat med kolem pusiny ,je to realita.
Ale zůstat sám není konec světa , může vás to posilnit , ukáže vám to jiný pohled na svět, vidíte krásu v maličkostech. A to je pak ten pravý život.
Tak zpátky k tomu mému životu.
Nikdy jsem si nepřipouštěla , že bych já ,jako já mohla mít nemocné dítě. Jenže jsem zase ten rodič , co nezavírá oči před pravdou a snaží se najít na tom pozitiva.
Než synovi zjistili diagnózu , prošli jsme si peklem. Mnoho z vás to zná , hromada vyšetření proč je dítě pomalejší než jeho vrstevníci. V době kdy jsem se snažila pochopit co se děje , už jsem na to byla sama. Synovi zjistili diagnózu ve třech letech a to z genetického vyšetření. Bylo to naše poslední vyšetření, které nám změnilo životy.
Jsem ženská , a my ženy jsme tak trochu citlivky. Takže je jasné že jsem to oplakala, a byly noci kdy jsem si říkala proč já 🤷🏻♀️
Jenže pak mě snad osvítil duch svatý a věděla jsem , že slzama daleko nedojdu a v ničem mi to nepomůže.
Takže mi opět najel mateřský instinkt do toho mého popcornu v hlavě , a začala jsem zjišťovat co to ten Autismus vlastně je? Jak fungovat s dětmi,lidmi co mají Downův syndrom, Autismus , ADHD a tak dále. Syn šel ve třech letech do školky s Asistentem v Havířově. Bohužel smůlu jsme měli na to , že asistenti se střídali. Až poslední rok měl stálou Asistentku , která s ním odvedla kus práce a stala se mojí kamarádkou.
Sama jsem doma najela na kartičky , piktogramy, fotografie, začala tvořit komunikační a prožitkovou knihu. Potřebovala jsem zjistit , jak se s tím Autismem dorozumím . Zjistila jsem ,že neudělám radost hračkou pro zdravé dítě, pomalu a postupně jsem přicházela co mají tyto nemocné děti rády. Zjištovala jsem ,že hromada věcí nebude procházka růžovou zahradou , ale stále jsem stála na nohách a měla čistou hlavu.
Protože jsem věděla že to nedělám jen pro sebe ,ale dělám to i pro dítě které Miluji.
Pak se stal velký zvrat, stěhovali jsme se do Krnova , a já přemýšlela jak to můj Autík zvládne . Nový domov, nová školka , nové lidi, nové prostředí. Musím říct ,že to zvládl lépe než já 🤭 Párkrát jsme prošli Krnov , tak všechno si to proměřil , adaptoval se na nové místo. Udělal si záchytné body po Městě , které si velice dobře pamatuje... Občas na škodu 🤭
Když jsem zjistila ,že v Krnově je Slezská diakonie pro tyto děti ,už jsem neváhala. Věděla jsem že pro něj speciální školka bude mnohem lepší , a mně odpadne takový ten stres jestli mu je v mateřské škole dobře. Do Slezské diakonie nastupoval v 5 letech , byla jsem vděčná za tu možnost.
Musím říct že jsem nadšená ze Slezské diakonie, a tleskám jak všechno mají vychytané. Holky ve školce jsou skvělé , nestane se že by se na vás mračili . Skvělá domluva , ať už po telefonu ,nebo po komunikačním deníku. Píšou mi co za celý týden zvládli udělat , co mělo úspěch a co naopak ne. Pošlou fotky a videa ,což je fakt super a smekám kolik toho zvládnou.
Hrozně si chválíme svoz , je to pro nás velká pomoc. Nemusíme řešit ráno a odpoledne cestu do školky, mají na to super chlápka co děti vyzvedne u domu a ještě se usměje. Zkrátka jde vidět ,že patří do té skvělé party.
Určitě by přišla i otázka jak to takový Autista zvládá se ségrou 2 roky.
No nebudu vám lhát , nejdřív ji bral jako věc 🤭 jenom ležela a nic, takže jedno oko mi vždy uhýbalo jestli se něco neděje. To se potom bojíte že vám to zůstane 😁
Teď ? Momentální stav sourozenecké lásky ,kdy jsou oba dva naštvaný že se něco nesmí, a objímání a slzy navzájem. Myslím si že k sobě našli cestu a respektují jeden druhého.
Jinak aby jste si nemysleli , není to vždy růžové u nás doma ... Danek lpí hodně na rituálech. Takže už tři roky stejná snídaně, nedej bože když se změní venku trasa 🙈 vidí vše co se u něj v pokoji změní. Miluje jízdu autem , má rád trampolínu, gumové hračky na kousání a lepítka.
Domluva s ním je naštěstí jednoduší než jsem čekala , hodně si dokáže ukázat co chce. 🙏
Ale mě má na párku 🤭 za mnou chodí jen brečet 🤭 musí huknout hlava rodiny Mikeš, jinak se tu neposlechne.
Musím říct, že jsem se bála že zůstanu sama s Autistou. Že už se nenajde nikdo kdo by chtěl strávit zbytek života s námi. Přece jenom je to velká zodpovědnost a je to náročné. Ale ten nahoře se trošku umoudřil a poslal nám chlapa , který to s Autistou zvládá perfektně. Smekám , toto není pro každého.
Já sama jsem se s tím musela smířit. Ale víte co , když se s tím smířite pak je ten život o něco krásnější. Protože Danek pro mě není nemocný, je pro mě zdraví ale má ten svět obrácený.
Naučil mě tolik věcí 🙏 hlavně vidět ty maličkosti. Víte jak důležité je být puntičkář, nebo jak gumičky jsou fakt perfektní hračka , a nebo jaká pohroma je mít špinavé ruce 🤭 a jak bychom si měli věci lépe měřit 🤭. I vstávání v 04:00 je v topu 😁🙏... Někdy není na škodu si chvíli ten svět obrátit .
Kdyby se mě někdo zeptal jestli jsem šťastná, odpověděla bych ano . Změnil se mi život , někdo by řekl k horšímu, ale já říkám že k lepšímu. Někdy jsou chvíle kdy potřebují ticho a hodně vína 🤭😂 , je to takový neškodný restart na další dny 🍷😂 Protože ono se to nezdá, ale jsou dny ,kdy bych si nervama vyškubala vlasy 🤭 Jsem taková ,,Autistic mum " 😂 mám svoje rituály, očividně dost chytlavé 🤭
A proto si říkám:
Život s nemocným dítětem , je jako kdyby jste měli dva životy. Jeden co si plánujete , a druhý co se nedá naplánovat. A to je na tom to nejlepší. Nikdy člověk neví co přijde.
Jednou vylezeme na vrchol hor , a podruhé se topíme . Ale vždycky je záchraný kruh. A nebo pro jistotu to víno 😂
A proč toto píšu? Protože z vlastní zkušenosti vím , jak je těžké se a něčím takovým smířit natož o tom mluvit. Ale jednou jsem si zkusila napsat svůj příběh , jen tak sama pro sebe. Co se mi v tom životě zatím odehrálo. A víte co ? Zjistila jsem že po tom všem co zvládám , a čemu čelím jsem prostě dobrá , ne dobrá jsem skvělá. Protože vím že toto je na celý život , a já se s tím hrdě peru a nestydím se za to. A toto by měl cítit každý rodič , člen rodiny co doopravdy ví jaký je život s handicapem.
A tak doufám , že se najde někdo kdo by s námi chtěl sdílet kousek svého štěstí , a napíše nám něco o sobě. 😊
Hezký den ...
Remeňová Denisa
